Wie zijn wij?

Leonie

sondevoeding geven in het bosMijn naam is Leonie de Zwarte. Ik ben 38 jaar, getrouwd met Niels en moeder van Mieke (9) en Vera (4,5). Vera is een zorgintensief kind en heeft het Costello syndroom.  Kinderen met dit syndroom gaan gewoonlijk rond hun 4e levensjaar zelf eten, voor die tijd zijn ze afhankelijk van sondevoeding. Vera heeft de eerste 7 maanden van haar leven een neussonde gehad, hierna heeft ze een PEG gekregen, en snel daarna een Mic-key button. Vera knabbelt aan vanalles en slikt soms wat door, maar echt eten doet ze nog niet en daarom krijgt ze dus al haar voeding via de sonde. Ik ben geen diëtist of voedingsdeskundige. Ik ben gewoon een moeder die van koken en eten houdt. Ik ben een geitenwollen sok, vegetariër en soms een veganist, pro-borstvoeding en voorstander van biologische voeding. Toen bleek dat Vera niet zelf kon eten en drinken, was dat extra bizar voor mij, omdat ik gezonde voeding juist zo belangrijk vind. Ik heb mede daarom 10 maanden lang borstvoeding voor haar gekolfd en die vervolgens gegeven door de sonde. Hierna heeft ze (in verband met een koemelkallergie) ruim een jaar Neocate en Neocate Advanced gekregen.

Ze kreeg echter veel problemen rond haar voeding. Ze spuugde dagelijks meerdere malen en op een gegeven moment had zij chronische diarree. Er werden allerlei darmonderzoeken uitgevoerd, maar hier is niets uit gekomen. Toen besloten we  op aanraden van andere ouders een blended diet te proberen. Ik kan niet anders zeggen dan dat we verbluft waren over het resultaat. Binnen een week spuugde Vera niet meer, was de diarree ook al snel verdwenen en haar huid werd rustiger. Wat een verschil in kwaliteit van leven! En niet te vergeten voor de wasmand.

Op internet is tot nog toe alleen maar Engelstalige informatie te vinden hierover. Ik wil graag Nederlandstalige informatie over echt eten door de sonde delen, in de hoop dat dit voor meer ouders en kinderen een verschil kan maken.

 

Andrea

Mijn naam is Andrea de Vries. Ik ben 43 jaar, woon samen met Vincent en ben moeder van Tygo (3). Tygo is een zorgintensief kind en hij heeft Pelizaeus Merzbacher. De ziekte van Pelizaeus-Merzbacher is een zogenoemde wittestofziekte of ‘leukodystrofie’. De witte stof  vormt het geleidingssysteem van de hersenen. ‘Boodschappen’ worden aangemaakt in zenuwcellen en moeten doorgegeven worden aan andere delen van de hersenen of het lichaam. Het doorgeven verloopt via de witte stof. De zenuwvezels die de informatie doorgeven zijn geïsoleerd door myeline. Het doorgeven van de informatie wordt daardoor sneller. Het myelinelaagje is ook belangrijk voor de bescherming van de zenuwvezel. Bij patiënten met Pelizaeus-Merzbacher ontbreekt de myeline bijna volledig. Boodschappen kunnen alleen langzaam worden doorgegeven, en de zenuwvezels zijn niet goed beschermd. Tygo heeft de aangeboren versie van deze ziekte, wat maakt dat hij volledig lichamelijk afhankelijk is van ons en zijn zorgverleners voor alle handelingen in zijn leven. Vanaf 3 maanden kreeg hij een neus-maagsonde, daarna een PEG-sonde en nu een Mic-key button. Echt eten zit er bij Tygo niet in omdat er een te groot verslikkingsgevaar bestaat. Hij krijgt heel soms wat geprakt fruit, 2 of 3 lepeltjes, een dental swap in water of thee gedoopt maar hij ‘eet’ volledig door de sonde.

Ook ik ben in de eerste plaats vooral moeder en gek op koken (van huis meegekregen, mijn ouders hadden een restaurant en mijn vader was chefkok) en een bewuste eter. Dus toen Tygo op de Infatrini sondevoeding maar bleef spugen ben ik gaan zoeken naar alternatieven. En die vond ik in Blended Diet. Alles over dit fenomeen gelezen (het boek Complete Tubefeeding van Eric Aadhaar, in het Engels is een aanrader) en na het plaatsen van de PEG sonde eind 2015 ben ik gestart. Stapje voor stapje met eerst flesvoeding gecombineerd met potjes babyvoeding fruit en groenten naar nu volwaardige maaltijden, onze driejarige niet zelf etende zoon, eet gewoon met de pot mee. Van constant spugen bij elke voeding gingen we naar soms wekenlang niet. De rust en verademing die dit bij ons thuis teweegbracht, was een wonder. Dankzij de steun van onze kinderarts en neuroloog, die ook zagen en weten dat wij niet in zeven sloten tegelijk lopen, konden wij het Blended Diet zo goed opbouwen.

Ook al is het in Nederland nog niet zo bekend, in Engeland zowel als in USA is Blended Diet net zo gewoon als fabriekssondevoeding.

Wij proberen een lans te breken voor echt eten door de sonde!

12 Responses to Wie zijn wij?

  1. Leonie de Zwarte 19 januari 2018 at 13:07

    Hallo Kimberley,
    Echt eten kan gewoon door de sonde (mits goed geblenderd zodat er geen risico is op verstopping). Een verteringsproces begint inderdaad al in de mond. Toch blijkt in de praktijk dat het lichaam geen moeite heeft wanneer het direct in de maag komt. De voedingsstoffen worden goed opgenomen en verteerd. Er is geen verhoogd risico op bacterieen, als je normale keukenhygiene in acht neemt bij het bereiden, bewaren en geven van de voeding.
    Welke voeding je wilt geven middels een blended diet is aan je moeder en jou. Misschien is er een dietist die met je mee wil denken. In principe kan alles wat normaal met de mond gegeten wordt, ook geblenderd worden en door de sonde gegeven worden. Neem de tips mee die verder op deze site genoemd worden.
    Hopelijk kun je een manier vinden die goed is voor jou en je moeder, en die bijdraagt aan haar welzijn. Wees je er wel van bewust dat wanneer je acties onderneemt die tegen het advies van de behandelend arts zijn, dit gevolgen kan hebben.
    Barbera is niet bereikbaar via deze website. Mocht je contact met haar willen dan kun je contact opnemen met het Erasmus MC.
    Vriendelijke groet, succes en sterkte, Leonie

  2. Beste Barbara,

    ik heb een vraag voor jou. Ik heb met meerdere dokters en diëtisten gesproken en iedereen raad het af om echt eten door te sonde te doen wegens het risico de maagsonde te beschadigen.

    Wat is jou ervaring hiermee?

    In mijn geval gaat het wel niet over mijn kind maar over mijn moeder.
    Ze is een kankerpatiënt en kan niet meer via haar mond eten. Ze krijgt nu al enkele maanden sondevoeding. Ze is palliatief verklaard maar ik wil de hoop niet opgeven.
    Volgens verschillende meningen KAN een volledig vegan diëet helpen te kanker te bestrijden.

    Ik wil natutuurlijk niets fout doen en risico’s nemen mbt haar gezondheid.

    Wat ik me ook afvraag is bv. of alle groenten en fruit rechtstreeks in haar maag mogen.
    Volgens de dokters moet “echt” eten eerst een verteringsproces ondergaan die al in de mond begint en dus mag geen echt eten rechtstreeks in de maag gedaan worden. Daarvoor is dus sondevoeding gecreëerd.
    Bovendien is er ook een hoog risico op bacteriën.

    Kan jij mij misschien wat meer vertellen, aub?
    Alvast hartelijk dank.

    met vriendelijke groeten,
    Kimberly

  3. Beste Leonie,

    zoals je misschien weet houdt de Noonan Stichting as zaterdag haar familiedag.

    Ik ben als kinderarts betrokken bij het CFC-Costello expertisecentrum in het ErasmusMC in Rotterdam en ben ook lid van de medische adviesraad van de Noonan Stichting.
    Aan mij is gevraagd om daar wat te vertellen over de voedingsproblemen bij kinderen met Noonan, CFC of Costello syndroom.
    Graag wil ik daar ook het blended diet bespreken.

    Ben jij toevallig aanwezig op de familiedag? Kan ik tevoren telefonisch contact met je zoeken om je ervaringen te horen?

    Met vriendelijke groeten,
    Barbara Sibbles

  4. Hey Hallo, ik heb een vraagje. Mijn zoontje van net 1 zit sinds 2 maanden aan de infatrni maar verdraagt het heel slecht. Veel spugen en diaree.
    Hij heeft een neussonde, kan een olvarit potje met substantie van 4 of 6 maanden door een neussonde of is dat nog te dik?
    Groetjes Nicky

    • Leonie de Zwarte 6 december 2016 at 09:42

      Hallo Nicky,
      Ik heb zelf geen blended diet gegeven door een neussonde, Vera had toen al een mickey. Maar ik weet dat er ouders zijn die het wel doen via de neussonde. Misschien kun je je aanmelden bij de facebookgroep ‘ouders van kinderen die om medische redenen sondevoeding nodig hebben’of de groep ‘blended diet recepten en tips’. Daar zijn mensen die hier wel ervaring mee hebben. Succes!

  5. Wauw, dankjewel voor deze site.
    Mijn zoontje krijgt ook alleen sonde voeding, ik ik kolf al een jaar m’n borstvoeding. Maar we willen gaan overstappen op eigen gemaakte sonde voeding, heel fijn dat jij de moeite hebt genomen om een site te maken in het Nederlands met jouw bevindingen! Heel hartelijk bedankt, en hopelijk gat alles goed met jouw dochter (s)

    Groeten Elise

  6. Wauw Leonie, wat knap van je! echt petje af!
    Ik was een beetje aan het zoeken op het internet naar andere voeding voor de sonde voor mijn zoontje. Ik ben er heel blij mee en ga het zeker uitproberen!

    Dank je wel!

    Groet Monique

  7. Hoi Leonie,

    Zojuist heb ik je een mail gestuurd met de vraag of jij een Nederlandse site weet voor ouders die blended diet doen, maar die heb ik bij deze dus gevonden! Hartstikke fijn!
    Ik ga de recepten van ontbijt, lunch en diner zeker uitproberen!

    Groetjes Myriam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *